Enkele dagen geleden gingen we langs bij Kelly Lanssens. Wat een gesprek van een uur moest worden, werd een beklijvende getuigenis over ziekte, moederschap, strijdvaardigheid en een financiële realiteit die volgens haar in Vlaanderen te weinig wordt gezien.
Enkele weken eerder plaatste Kelly een open brief online. De titel was hard en pijnlijk tegelijk: “Te arm om te leven, teveel rijkdom om dood te gaan.”
Zestien dagen ziekenhuis, en dan de rekening
“Mevrouw, u mag naar huis met sondevoeding.”
Na zestien dagen ziekenhuis klonken die woorden als muziek in de oren. Maar de opluchting sloeg snel om in bezorgdheid. “Hoe ga ik dit betalen?”
Kelly is 39, vroedvrouw, mama van Wout (7) en Mories (4) en plusmama van Lio (10). Ze leeft met het Ehlers-Danlos syndroom (EDS), een bindweefselziekte, en met dysautonomie, een stoornis van het autonome zenuwstelsel. Daarnaast kreeg ze te maken met gastroparese, een maagverlamming waardoor voedsel nauwelijks nog verteerd wordt.
Uiteindelijk werd een sonde geplaatst die via neus, slokdarm en maag tot in de dunne darm loopt. “Alles verloopt via sondevoeding.”Sinds eind oktober kon ik nauwelijks nog eten. “De laatste week voor de sonde werd geplaatst at ik niets meer door de extreme pijn.”
1.173 euro per maand om te overleven
Tijdens haar opname werden verschillende soorten voeding getest. De meest geschikte werd besteld voor thuis. Toen volgde de factuur.
Met tussenkomst van het RIZIV moet Kelly nog altijd 1.173 euro per maand zelf betalen. Zonder tussenkomst loopt de totale kost op tot meer dan 1.800 euro per maand, inclusief pomp, leidingen en benodigdheden.
“Dat is geen luxe.” “Geen speciale smaakjes.” “Gewoon om te overleven.”
Er werd een goedkoper alternatief voorgesteld, maar dat veroorzaakte bijwerkingen zoals diarree, waardoor de voedingswaarde daalde. Zelfs die “goedkopere” optie zou nog altijd 582 euro per maand kosten (na terugbetaling).
Kelly is sinds oktober 2024 arbeidsongeschikt. Vorig jaar betaalde ze bovendien zo’n 3.000 euro aan niet-terugbetaalbare, maar noodzakelijke medicatie. “Ik heb geluk dat mijn man werkt en dat we gespaard hebben.” “Maar dit is niet lang houdbaar.”
Hallucinante verhalen
Via sociale media deed Kelly een oproep naar lotgenoten. Wat ze hoorde, noemt ze hallucinant.
“Mensen hergebruiken materiaal dat niet herbruikbaar is. Ze slaan voedingen over. Sommigen maken zelf sondevoeding door eten te mixen, met alle risico’s op infecties en sondeblokkades van dien.”
Opvallend: totale parenterale voeding (TPN), via een infuus in de ader, wordt wél bijna volledig terugbetaald. Patiënten betalen daar amper 0,63 euro per dag voor. Maar TPN brengt meer infectie- en complicatierisico’s met zich mee en is voor Kelly medisch geen optie.
“Dus eigenlijk moet je als patiënt kiezen welk financieel gat je maandelijks graaft.”
“Ik ben ziek, niet lelijk”
Tijdens ons gesprek merken we dat Kelly soms naar woorden zoekt. Door haar dysautonomie heeft ze last van brain fog. Toch is haar boodschap helder.
Fysiek voelt ze zich voor het eerst in maanden iets sterker.
“Onlangs kon ik voor het eerst weer rechtopstaand mijn tanden poetsen, dus langer dan twee minuten rechtstaan.” “Dat lijkt misschien klein, maar voor mij is dat gigantisch.”
Haar familie is haar grootste drijfveer. “Ik ben te arm om te leven, maar ik heb te veel rijkdom om te sterven.” “Mijn kinderen zijn mijn rijkdom.”
Wat haar het meeste pijn doet? “Dat meer dan de helft van ons inkomen naar een ziekte gaat die mij kapot maakt.”
“Vaak zeggen mensen: ‘Maar je ziet er zo goed uit.'” Net dat is het moeilijke aan onzichtbare ziekten: het onbegrip dat daarbij komt kijken. In die context zeg ik soms: ‘Ik ben ziek, niet lelijk.’ Niet uit ijdelheid, maar om duidelijk te maken dat ziek zijn niet altijd zichtbaar is.”
Voor veel mensen blijft sondevoeding een ver-van-hun-bedshow, zegt ze.
“Tot je het zelf meemaakt en van de ene dag op de andere geconfronteerd wordt met medische én financiële zorgen omdat je plots niet meer kan eten.”
Strijdvaardig, maar ook moe
Kelly geeft dit interview uit overtuiging. “Er gebeuren letterlijk drama’s en niemand doet iets.” “Die onrechtvaardigheid moet stoppen.”
Ze voelt zich boos en gestrest, maar ook strijdvaardig. “En hoe kan strijdvaardigheid nu een probleem zijn?” vraagt ze zich hardop af.
Als vroedvrouw weet ze wat een ziekenhuisopname kost aan de maatschappij. “Is het dan niet logischer om ondervoeding, complicaties en extra opnames te vermijden door sondevoeding correct terug te betalen?”
Ze pleit voor een volledige terugbetaling of minstens een haalbaar forfait. Want sondevoeding is geen uitzondering: ook (keel)kankerpatiënten, mensen met slikproblemen na een beroerte, personen met anorexia en zelfs kinderen zijn er soms op aangewezen.
“Ik pleit daarnaast ook voor een derdebetalersysteem, aangezien dat er nu hallucinante bedragen voorgeschoten moeten worden en dat de terugbetaling daarna achterloopt, hierdoor hebben mensen NU geen voeding kunnen betalen.”
Leven in het hier en nu
Door haar bindweefselziekte leerde Kelly leven in het moment. Ze werd eerder genomineerd voor haar bijdrage en de steunacties voor Boven de Wolken, Berrefonds, De Zonnegloed en De Warmste Week. Ik was zo trots op die nominatie. MamaMoetje is mijn ‘4de kindje’ en ik ben trots dat ik mijn bijdrage kan doen bij deze goede doelen én natuurlijk mensen aan een tastbare herinnering brengen.
Tussen alle medische termen en facturen door, schreef ze ook een gedicht:
Waarom voelt “kop op” zo zwaar?
Vlug gezegd en goedbedoeld,
Maar niet-helpend en niet waar…
Voor Kelly mag “kop op” zowel optimistisch als realistisch zijn. Soms op. Soms neer. Beiden zijn geldig.
Hoe lang ze sondevoeding nodig zal hebben, weet ze niet. Misschien tijdelijk. Misschien levenslang.Wat ze wél weet: zwijgen is geen optie meer.
“Ik vertel mijn verhaal voor mezelf, maar vooral voor mijn lotgenoten.” “Niemand zou moeten kiezen tussen gezondheid en financiële overleving.”
